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Celia Vainzof: Nasci para Cuidar

Meus filhos e o Tay-Sachs
Autor: Rachel Mizrahi
SKU: 146243
Páginas: 120
Avaliação geral:

O livro trata do único caso mundial de três irmãos com a variante tardia da doença de Tay-Sachs, filhos de Celia Vainzof, que inspirou uma série de estudos e iniciativas, ainda em curso, de conscientização e prevenção de doenças genéticas raras.

R$ 70,00 no Cartão
Disponibilidade: Imediata

Descrição

Este livro conta a jornada de amor e cuidado de Celia Vainzof, mãe de Eduardo, Simone e Denise, todos acometidos pela variante tardia do Tay-Sachs, uma doença até recentemente pouco estudada no Brasil.

Mais do que uma história de superação e extraordinária resiliência, a obra lança luz sobre a questão das enfermidades genéticas raras, passando pelos inúmeros desafios enfrentados pelas famílias desde o momento do diagnóstico até os cuidados constantes e intensivos, que demandam uma ampla e dedicada rede de apoio.

Além disso, o livro reúne relatos de médicos e cientistas especializados, abordando diversas questões cruciais sobre o tema, inclusive a prevenção, muitas vezes negligenciada devido à falta de conhecimento e informação.

Prefácio

A cada novo livro lançado por Rachel Mizrahi temos uma agradável surpresa. Rachel tem o dom de viver intensamente, registrar suas vivências, pesquisar, elaborar, refletir e, com clareza e profundidade, oferecer preciosas novas obras.

Acompanho há muitas décadas os caminhos de Rachel, seja sua intensa atuação comunitária, especialmente na Hebraica liderando o "Clube da idade de ouro", seja sua pesquisa e vasta produção junto à Universidade de São Paulo - USP. Como não destacar a belíssima coleção em três volumes, Histórias de vida: refugiados do Nazifascismo e sobreviventes da Shoah, e tantas outras obras retratando a história judaica em São Paulo e no Brasil. Do Mascate ao Empreendedor uma Família da Antiga Mooca, Lembranças Presentes do Passado (belíssima obra elaborada sobre sua atuação na Hebraica), Imigrantes Judeus do Oriente Médio em São Paulo e Rio de Janeiro aliás, foi com Rachel Mizrahi que aprendi que, além da história dos judeus de origem sefaradi e asquenazi, o Brasil também foi palco da vinda de judeus do Oriente Médio, e, como representante da Escola Novinsky da USP, também adentrou os obscuros corredores da inquisição com a obra: Miguel Telles da Costa: o Capitão-Mor Judaizante de Paraty. Rachel é personagem fundamental quando o tema é a história dos judeus no Brasil. Referência obrigatória.

Com o livro Celia Vainzof: Nasci para cuidar-Meus filhos e o Tay-Sachs, Rachel Mizrahi parece superar-se. Além do intenso e tradicional trabalho de historiadora, a autora desta obra monumental aproxima com incrível clareza as fronteiras da história social dos judeus e a história da medicina, especialmente da genética. Partindo de sua vivência pessoal junto a Celia Vainzof e sua família, Rachel constrói mais uma história de vida judaica e ao mesmo tempo nos ensina muito sobre a rara e grave doença de Tay-Sachs. Assim, com os cientistas Mayana Zats e Roberto Rozenberg, somes convidados a conhecer em detalhe a doença, a evolução de sua detecção, as estratégias de enfrentamento e conhecemos o Aconselhamento Genético que pode muito auxiliar na prevenção. Aqui o livro de Rachel vai além de transmitir muito conhecimento científico e nos orienta para o futuro quando os casais poderão, por meio do Aconselhamento Genético, evitar doenças raras. E a multifacetada abordagem de Mizrahi avança ainda mais: com Mariz Vainzof, conheceremos mais sobre a prevenção; com Nina Valente, adentramos o âmbito psiquiátrico da doença; Ana Celia Castro discorre sobre o movi- mento de prevenção de doenças genéticas graves; e, para não se limitar apenas ao âmbito científico do problema, Rachel ainda discorre sobre a importância do apoio de familiares e amigos.

Um livro que é sobre a história da genética, que afeta especialmente a comunidade de judeus asquenazi, também nos ensina sobre a dedicação do ser humano ao enfrentar situações difíceis, mas que nos tornam mais humanos. Um livro que é judaico pela doença rara em questão, o Tay-Sachs, mas também é essencialmente judaico por ensinar o carinho no cuidado daqueles mais necessitados: assim podemos nos juntar ao título Celia Vainzof: Nasci para cuidar - Meus filhos e o Tay-Sachs. Uma obra que merece a leitura de todos!

José Luiz Goldfarb

Sobre o autor

Rachel Mizrahi

Mestre e Doutora em História Social pela FFLCH da USP. Autora dos seguintes livros: Miguel Telles da Costa - O capitão mor Judaizante de Paraty; Imigrantes Judeus do Oriente Médio São Paulo e Rio de Janeiro (Ateliê Editorial, 2009); Lembranças?. Presente do Passado (Smukler/Hebraica, 1996); CONFARAD II - Congresso Sefaradi (ORG) A presença dos judeus sefaradis e orientais na cultura brasileira (2001); Do Mascate ao Empreendedor - Uma família da Antiga Mooca, ed. Mayer Mizrahi, 2008. Vozes do Holocausto. Coautoria Maria Luíza Tucci Carneiro. Refugiados do Nazifascismo e Sobreviventes da Shoah. Pesquisadora e Coordenadora de História Oral do Núcleo de Estudos Arqshoah - Arquivo Virtual sobre o Holocausto e Antissemitismo do LEER-USP.